【最新業界動向】ミーカンパニー株式会社と一般財団法人健やか親子支援協会による「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」が公開

難病は現在分かっているだけで約7,000種あるとされており、一般的にかかりつけ医にも知られていない病気が多く、専門医も非常に少ない状況です。また病名を確定するための特殊な精密検査をどこの検査・医療施設で行っているのか、その疾患の専門医がどこの病院にいるのか、といった情報も不足しています。そのため主治医や患児家族は、病名が確定され治療を開始できるようになるまでに、時には数年という長い期間を要します。

そこで、この課題を解決するため「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」（以下、本サイト）を立ち上げ、「精密検査機関の情報」と「専門医のいる医療機関」の情報を収集・整理し掲載していきます。

本事業は、日本財団への遺贈寄付と相続財産からのご寄付等により実施しております。

本サイトの構築と運営にあたっては、長らく小児希少難病の患児や家族に寄り添い、支援のインフラ整備に取り組む健やか協会が、難病分野の専門家と患者会を中心に「小児希少難病精査医療機関検索サイト検討委員会」を立ち上げ議論を進め、医療情報サイト運営会社であり、医療関係のデータ蓄積と管理運営のノウハウを有するミーカンパニーの独自データベース「SCUEL（スクエル）」に精査診療機関情報を登録し、運用してまいります。

既に次の段階に掲載を予定している約100の疾患に関する予備調査を進めており、さらに将来的には、製薬会社にとって難病の治療薬開発にもつながる情報を加えていくことも視野に入れています。